La maladie d'Alzheimer
Etre aidant
La maladie d’Alzheimer est une maladie éprouvante car son évolution est lente, longue et semée d’événements imprévisibles. Dans ce processus, l’entourage familial se sent fréquemment démuni face à des comportements déroutants.
La bonne attitude
Acceptez de vivre au jour le jour
D’heure en heure, sans contrainte et sans rythme imposé, vous vous épuiserez moins.
Pensez à faire la somme de tout ce que le malade fait bien
Plutôt que de vous attacher à ce qu’il ne sait plus faire.
Entourez-vous au maximum
Et octroyez-vous des moments de repos.
Gérer le quotidien
Pour accompagner son proche dans la durée et préserver le climat familial, l’aidant ne doit pas se négliger dans le parcours de la maladie.
Lorsque l’on se retrouve dans une position d’aidant, on pense souvent pouvoir assumer seul l’accompagnement de son proche malade. Il est cependant indispensable de savoir s’aménager des plages horaires, de s’accorder des moments de répit, pour se préserver autant que pour préserver le malade et surtout de s’entourer. Des solutions existent pour vous aider et prendre le relais :
- Les services d’aide à domicile
- L’accueil de jour en institution, une ou plusieurs fois par semaine ;
- Les courts séjours en résidences retraite médicalisées (EHPAD)
- Les hôpitaux de jour du secteur Soins de Suite
Au quotidien, savoir communiquer, adopter des activités adaptées, adapter le cadre de vie sont les clés du maintien d’une bonne relation avec son proche.
Organiser des activités régulières
- Pratiquer un exercice physique quotidien avec le malade pour maintenir son autonomie le plus longtemps possible.
- Sortir et profiter abondamment de la lumière du jour pour favoriser ses repères dans le temps.
- Continuer à associer le malade aux tâches quotidiennes, et d’une manière générale, ne pas tout faire à sa place (attitude infantilisante), même si les troubles de l’attention l’empêchent de finir une tâche.
Ergonomie du cadre de vie : anticiper les risques de la vie quotidienne
- Protéger les biens et mettre à l’abri argent, bijoux précieux et chéquiers
- Éloigner les installations dangereuses.
- Prévoir un agencement logique et fluide, sans contrainte, qui permette de s’orienter passivement.
- Éclairer, de jour comme de nuit, les zones que le malade recherchera prioritairement (toilettes, etc.).
- Laisser la place à un environnement où l’on peut vivre de façon instinctive, selon son bon plaisir.
Apprendre à communiquer autrement
- S’adresser au malade de face, en se plaçant à sa hauteur, tout en ayant une main rassurante sur l’épaule, la taille, etc.
- S’exprimer de manière claire et simple (phrases courtes), sur un ton calme.
- Rassurer et encourager en permanence, pour inciter le malade à rester acteur de sa propre vie et lui donner confiance en lui.
- Ne jamais contraindre ou interdire, mais accompagner et distraire pour obtenir ce que l’on veut.
- Privilégier la mémoire émotionnelle
Découvrez ici les conseils qui vous aideront à adapter votre communication
Maintenir un bon état de santé général
- Surveiller le poids, la tension et le cœur pour éviter toute complication.
- S’assurer de la prise des médicaments et continuer de traiter les maladies associées (diabète, tension, etc.).
- Veiller à l’alimentation et à l’hydratation au quotidien, car il est important que les besoins nutritionnels (en calories et protéines) du malade soient satisfaits : stimuler la gourmandise et l’envie de manger en lui proposant ses plats préférés et penser à fractionner les repas en lui servant des encas au cours de la journée.
Les Cafés des aidants ou Cafés Alzheimer
De nombreux établissements du Groupe organisent des réunions (café) ouvertes à tous les proches de personnes âgées atteintes d’Alzheimer.
Au cours de ces cafés, des professionnels d’ORPEA apportent conseils, réponses et accompagnements aux aidants pour mieux prendre soin de leur proche et améliorer leur qualité de vie. Ces rencontres permettent d’offrir une aide professionnelle à de nombreuses familles qui ne bénéficient pas du soutien de spécialistes pour faire face aux problèmes dont souffrent leurs aînés. Par la rencontre d’autres aidants, les familles échangent ensemble leurs bonnes pratiques et leurs doutes. Ces Cafés permettent ainsi de créer des groupes de confiance, au sein desquels des personnes qui vivent des situations très similaires peuvent se décharger et apprendre les unes des autres, ce qui contribuera à leur bien-être et, par conséquent, à celui de la personne malade dont elles s’occupent.
Témoignage : la journée fériée d’André
André a 72 ans. Il prend soin de sa femme depuis 5 ans, depuis qu’elle est atteinte d’Alzheimer.
Ses enfants – son fils et sa belle-fille – ont décidé qu’au moins une fois par semaine, il devait avoir une « journée fériée ». Ce jour-là, il peut faire ce qu’il veut du moment qu’il consacre cette journée à lui-même. « Nous avons convenu que ce serait mercredi. Même si je n’ai rien à faire, si je ne fais que me promener ou visiter un centre commercial, je me sens récupérer. Je peux aller au musée, au cinéma. C’est un peu mes vacances. Ma belle-fille prend soin de ma femme, je suis en totale confiance »
Son fils l’a également convaincu de participer à un atelier pour aidants organisé par la résidence (Ehpad) de son quartier.
L’objectif de ces cafés est d’offrir un lieu dédié, pour échanger et rencontrer d’autres aidants dans un cadre convivial. Chez Orpea, ces rencontres se font en présence de professionnels qui prodiguent des conseils pour un meilleur accompagnement des proches malades.
Pour André, « Rencontrer d’autres personnes qui vivent la même situation que moi a été une vraie bouffée d’oxygène. On pose notre culpabilité et on avoue que l’on « craque » parfois, on partage des astuces, on passe un bon moment et on repart rechargés. J’y retournerai régulièrement maintenant c’est sûr. »