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La maladie d’Alzheimer

Activités occupationnelles et thérapies

La maladie d'Alzheimer

Prise en charge des cas difficiles

A l’évocation de la maladie d’Alzheimer, la première représentation qui vient à l’esprit est celle de la perte de la mémoire ainsi qu’une certaine confusion du malade. Malheureusement, les symptômes de la maladie d’Alzheimer ne sont pas limités à ces difficultés cognitives, déjà très handicapantes. Il existe également divers symptômes neuro comportementaux tels que l’aphasie, l’apraxie, les troubles de l’humeur ou du comportement.

Il convient, à chaque étape de l’évolution de la maladie, à chaque trouble, d’adapter son comportement. Oui mais comment ?

 

Ce qu’il est important de retenir c’est qu’il n’y a pas une maladie d’Alzheimer mais une multitude de maladies d’Alzheimer tant les troubles sont nombreux. En voici quelques-uns :

Délire et hallucination

Agitation

Agressivité

Attaque verbale ou physique

Refus de soins

Toilette ou médicaments

Errance et risque de fuite

Cris continus

Désinhibition

Refus d’alimentation

Forte anxiété

Apathie

Pleurs et plaintes perpétuels

Dépression

L'agressivité

L’un des comportements auquel il est sans doute le plus difficile et le plus douloureux de faire face est l’agressivité.

 

L’agressivité fait partie des symptômes neuro comportementaux et constitue un trouble fréquent chez les sujets présentant une démence. La première chose à faire pour surmonter ces crises est d’essayer d’en déterminer l’origine et ce qu’elle cache. Incertitudes et insatisfactions, sentiment d’isolement, d’incompréhension, de peur, de révolte, d’anxiété, les causes de l’agressivité physique ou verbale sont aussi diverses que nombreuses.

 

Et en tout premier lieu se demander s’il n’y a pas un besoin non assouvi : faim, soif, sommeil, etc.. et/ ou une symptomatologie sous-jacente : douleur, fièvre…

 

Il ne faut jamais se sentir personnellement agressé et ne jamais répondre à l’agressivité par l’agressivité. Il convient donc de rester calme et souriant et de trouver le moyen le plus adéquat pour signifier au malade que sa réaction a été perçue et comprise. En règle générale, il est inutile de s’entêter à vouloir lui démontrer qu’il se trompe. D’autres attitudes peuvent être adoptées :

  • Faire diversion en changeant de sujet
  • Amener la personne dans un lieu plus isolé
  • Ou au contraire la laisser seule quelques instants
  • Ou lui proposer une activité occupationnelle

Il est nécessaire pour l’aidant de connaître son seuil de tolérance. Une fois celui-ci franchi, il ne faut pas hésiter à demander de l’aide, et si possible à passer le relai.

La désorientation

Un autre trouble classique d’un malade Alzheimer est la désorientation.

 

La désorientation temporo spatiale, c’est-à-dire la difficulté à se repérer dans le temps et dans l’espace est directement induite par la perte de la mémoire. La personne malade fait des aller-retours et vit entre le temps présent et le passé. Elle installe ainsi au présent des personnes et des évènements du passé. Ce qui peut l’amener par exemple à réclamer son père ou sa mère ou encore demander à aller chercher ses enfants à l’école. Lorsque la maladie progresse, on observe un télescopage entre les souvenirs anciens et les événements récents.

 

Face à ses propos, il ne faut ni chercher à réorienter à tout prix la personne dans le temps présent en lui rappelant par exemple l’âge de ses enfants ou le décès de ses parents, ni à entretenir un mensonge pour masquer la réalité. La bonne attitude à adopter est le compromis en tentant de trouver un pont entre sa réalité et la vôtre sous forme de diversion : évoquer l’éducation des enfants, un souvenir de ses parents. Il devient alors possible de valider les émotions que le malade cherche à exprimer.

La déambulation

Autre trouble du comportement fréquent : la déambulation.

 

La déambulation se définit comme un besoin prolongé et répété de marcher, parfois sans but. La marche est un moyen de calmer une forte anxiété incapable d’être exprimée par des mots.

 

Le premier des comportements à adopter consiste à sécuriser au maximum l’espace dans lequel la personne malade va évoluer : supprimer tout ce qui peut constituer des obstacles et provoquer des chutes (tapis, petits meubles, objets de décoration au sol…). Il faut également faire attention à ce qu’elle soit bien chaussée et, cela peut paraître surprenant, mais également veiller à ce que le malade se nourrisse correctement. En effet ses efforts quotidiens nécessitent un apport nutritionnel suffisant.

 

Il faut également veiller à anticiper les situations d’errance car un malade qui déambule peut se mettre en danger. Lorsqu’il est à l’extérieur, il est incapable de se repérer et de se réorienter dans l’espace, de reconnaître sa rue, sa maison ou d’avoir une réaction adaptée pour se retrouver. Elle part souvent à la recherche d’un lieu familier ; la maison de son enfance par exemple.

 

Pour faire face autant que possible à son besoin impérieux de marcher, de déambuler, vous pouvez lui proposer de l’accompagner dans des promenades régulières. Vous veillerez également à informer le voisinage et les commerçants de proximité des troubles dont souffre votre proche et du risque qu’il a de se perdre. Pensez aussi à marquer ses vêtements et à dupliquer ses papiers d’identité dans ses différents vêtements.

Témoignages : Métier d'hier, thérapie d'aujourd'hui

Il s’agit d’une femme de 89 ans, retraitée, qui a exercé la profession de sage-femme en chef. Elle est veuve et a quatre enfants.

 

 

Elle a 78 ans lorsqu’elle présente des troubles neurologiques mixtes (vasculaire et cognitifs) avec une labilité affective (la moindre petite émotion engendre une réaction difficilement contrôlable) et une grande irritabilité.

 

Au moment de son admission, elle présente des troubles importants du comportement avec de l’agressivité envers des tiers. Il est envisagé son admission en Unité de Soins Adaptés (USA) pour une meilleure approche. Sa famille s’y oppose et la résidente elle-même ne comprend pas ce qu’elle fait dans cette unité et refuse donc d’y rester. La patiente maintient une déambulation erratique et chute à plusieurs reprises.

 

Compte tenu de son ancienne activité professionnelle dans le domaine de la santé, l’équipe médicale lui propose une activité liée aux tâches qu’elle effectuait dans son métier à l’hôpital et observe sa réaction. On lui donne d’abord quelques bandages à préparer (comme pour le nombril des nouveau-nés), ce qui l’amène à se concentrer sur la tâche et réduit l’errance et l’irritabilité dont elle fait preuve.
Ensuite, on lui apprend que l’équipe va compter sur elle pour superviser le personnel qui travaille dans l’USA à laquelle elle a accès. Pour cela elle est invitée à tenir un carnet dans lequel elle prend des notes sur l’équipe. Elle tient son rôle à la perfection et est apaisée pendant de longues heures.

 

La famille est invitée à assister à son séjour à l’USA dans un but thérapeutique préétabli. Constatant la bonne réaction de leur mère, ils acceptent son admission de manière continue, constatant qu’elle bénéficie d’une supervision globale qui tient compte de ses besoins et de sa situation.

 

Il s’agit d’un homme de 78 ans, retraité, qui a exercé la profession de maçon, patron de sa petite entreprise. 

 

 

Ce patient  a été admis en 2010 dans un établissement du Groupe avec un diagnostic de maladie d’Alzheimer marqué par une déficience cognitive modérée à sévère. Il avait besoin d’être accompagné pour toutes les activités de la vie quotidienne. Il était calme et coopératif, parlait de façon structurée et fluide, était capable d’exécuter des ordres simples et concrets. En revanche il était fugueur.

 

Il a été installé dans l’unité protégée pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Il s’y est très bien adapté et intégré. Après quelques mois cependant, il a commencé à avoir un comportement agressif, détecté au début par sa femme lorsqu’elle venait lui rendre visite. Ce comportement agressif cédait lorsque son épouse accédait à sa demande et lui laissait de l’argent.

Il a été expliqué à sa famille que l’argent ne pouvait pas lui être remis personnellement en raison des risques de perte. Ses enfants expliquent à l’équipe que leur père a toujours manipulé beaucoup d’argent car il avait une petite entreprise de construction et payait ses employés chaque semaine.

 

En parallèle, l’équipe observe que le patient se calme lorsque le personnel d’entretien effectue des réparations dans l’établissement. Dans ces situations, il aide en apportant les outils, en signalant ce qui ne va pas, il se tient à côté de l’équipe et supervise les interventions.

Après ces observations et de nombreux échanges avec la famille pour mieux comprendre l’histoire du patient, il est décidé de lui confier des travaux manuels de maçonnerie qui ne comportent de risque ni pour lui ni pour les autres résidents et toujours effectués sous la surveillance du personnel.

 

De plus, il est convenu avec lui qu’une fois par semaine il paiera ses « employés » (comme il avait l’habitude de le faire dans sa vie professionnelle). L’équipe de l’établissement lui remet de l’argent (factice) afin qu’il paye le personnel qui s’occupe de lui dans l’unité.

 

Par cette thérapie occupationnelle calquée sur sa vie, ses altérations du comportement ont été réduites comme le risque de fuite. Il a conservé jusqu’à sa mort en 2020, soit 10 ans après son entrée dans la résidence, la capacité d’exécuter des ordres simples et spécifiques.