Support

• S’instruire et pratiquer une activité stimulante. Deux axes qui auraient un effet protecteur sur le développement de la maladie en jouant sur l’adaptabilité permanente de notre cerveau pour compenser la fonction des neurones perdus.
• Avoir une vie sociale active. Les liens sociaux stimuleraient le développement d’un réseau neuronal dense qui permettrait de compenser plus longtemps les lésions induites par la maladie d’Alzheimer.
• le protéger des agressions extérieures, des chocs et des traumatismes, mais aussi des substances toxiques pour nos neurones qui peuvent circuler dans notre corps ;
• prendre soin de l’organisme qui le porte, notamment au travers de notre alimentation et de nos habitudes de vie ;

• Prendre soin de son cœur. Consulter régulièrement son médecin pour faire contrôler sa tension, pour faire effectuer un bilan sanguin et dépister et traiter ainsi toute pathologie le plus en amont possible.
• Bouger. Pratiquer une activité physique régulière stimule la circulation sanguine, y compris dans le cerveau. Des études scientifiques récentes ont montré que l’exercice physique intense (30 mn par jour) stimule la formation de nouveaux neurones, et ce tout au long de la vie.
• Manger sainement. Des habitudes alimentaires saines et le maintien d’un Indice de masse corporelle (IMC) normal, réduiraient de façon significative les risques de développer la maladie d’Alzheimer. Un régime équilibré, riche en fruits et légumes est recommandé car riches en antioxydants, ils permettent de lutter contre la production de radicaux libres en excès qui sont toxiques pour les neurones.
• Bien dormir. Manquer de sommeil ou souffrir d’apnée du sommeil peut provoquer des problèmes de concentration ou de mémoire. Par ailleurs, c’est durant le sommeil que le cerveau évacue ses déchets, notamment les protéines bêta-amyloïdes.

Anciennement appelés foyer-logements. Ce sont des établissements qui proposent des logements individuels avec des services collectifs type déjeuner, blanchisserie, ménage, animation, … Elles sont dédiées aux personnes relativement autonomes et donc ne sont que peu adaptées aux patients atteints de la maladie d’Alzheimer. Ces résidences sont souvent couplées avec un EHPAD, permettant une installation facilitée lorsque l’autonomie s’altère. La personne accueillie peut soit louer soit acheter son logement en résidence autonomie.

Il s’agit des « Établissements d’Hébergement pour Personnes gées Dépendantes » anciennement « Maison de retraite ». C’est la structure la plus fréquente et classique pour accueillir et prendre en charge les personnes âgées en perte d’autonomie dont celles atteintes de maladie d’Alzheimer. Il existe plus de 7353 établissements sur le territoire français avec une moyenne de 80 lits par établissement et 595 000 lits disponibles. De 50 à 70% des résidents accueillis dans ces établissements ont des troubles cognitifs. On recense plus de 121 de ces établissements entièrement dédiés à la maladie d’Alzheimer et aux maladies apparentées. Chiffres à vérifier.

Les EHPAD peuvent être publics, associatifs, privés sans but lucratif ou encore privés à but lucratif.

Les UP : « Unités Protégées » ou Unités Alzheimer ou CANTOU « Centres d’Activités Naturelles Tirées d’Occupations Utiles » : Ce sont des unités situées dans un EHPAD qui prennent en charge les patients présentant un diagnostic d’état démentiel et ayant de surcroît un (ou des) trouble du comportement perturbateur : agressivité, cris, refus de soins, fugue, … 

Ces unités sont fermées ou ouvertes, généralement de petite taille (moins de 12 lits), le personnel y est plus nombreux et spécifiquement formé. On y pratique des thérapies non médicamenteuses et l’environnement est sécurisant. Ce sont des unités de transition :  soit le trouble perturbateur disparaît et le résident retourne en secteur « normal », soit son état s’aggrave, il devient plus dépendant et passe alors en secteur « grand dépendant ». Tous les EHPAD n’ont pas d’unité protégée, une autorisation d’ouverture est délivrée par les ARS (Agence Régionale de Santé) si un cahier des charges ad hoc est respecté.

Ce sont des unités situées dans un EHPAD qui ont pour vocation d’accueillir des résidents en situation de grand handicap. Le personnel y est plus nombreux, formé à la mobilisation difficile de ces patients et aux risques inhérents à une mobilité réduite. Des moyens techniques spécifiques sont à disposition (lève-malades, rails au plafond de transfert, …). Dans ces unités on trouve les résidents atteints de maladie d’Alzheimer au stade terminal de leur évolution.

–  Les PASA : « Pôle d’Activité et de Soins Adaptés »

Il s’agit d’un lieu, un espace aménagé d’un EHPAD, où sont réunis la journée les résidents ayant des troubles cognitifs de type maladie d’Alzheimer mais qui ne présentent pas de troubles du comportement perturbateur. Ils bénéficient d’un accompagnement adapté, pluridisciplinaire notamment en terme d’animation. Ces espaces disposent de toutes les commodités afin d’éviter un retour en chambre : toilettes, douche, lieu de change, espace de repos, … Les PASA et les UP n’ont pas le même profil de résident et peuvent cohabiter pour une meilleure prise en charge.

Ce sont des unités fermées, situées dans un EHPAD, ayant pour vocation de prendre en charge les résidents atteints d’une maladie de type Alzheimer et apparentée et présentant des troubles du comportement perturbateurs graves. Comme pour les Unités Protégées, le trouble disparu et/ou suffisamment amélioré, le résident ira en UP, UGD ou secteur normal. UP, UHR et PASA peuvent cohabiter au sein du même EHPAD.

Ce sont des unités fermées, situées dans un hôpital ou un SSR (Soins de Suite et de Réadaptation). Ils ont pour vocation de prendre en charge les résidents avec des troubles du comportement perturbateurs graves nécessitant une prise en charge quasi psychiatrique différente de celle proposée dans les UHR. Le séjour en UCC est temporaire et plutôt court contrairement aux UHR.

Ce sont des établissements sanitaires et non médico-sociaux ce qui les différencient des EHPAD. Ils font partie d’un hôpital ou d’un SSR. Les personnes accueillies nécessitent des soins médicaux, techniques, continus et importants, incompatibles avec un séjour en EHPAD : trachéotomie sous respirateur, dialyse péritonéale, états végétatifs, … Certaines maladies d’Alzheimer évoluées couplées à des comorbidités peuvent se retrouver en secteur USLD. La prise en charge s’apparente alors à une prise en charge hospitalière. Les soins infirmiers et de nursing y sont plus important qu’en EHPAD.

Il s’agit d’une femme de 49 ans qui a commencé à souffrir de la Maladie d’Alzheimer sous une forme précoce et qui ne pouvait plus rester chez elle en toute sécurité.  Son aidant ne pouvait plus la laisser seule et devait continuer à travailler.

Elle est entrée dans un établissement (EHPAD) avec des déficits cognitifs multiples et importants : troubles de la mémoire épisodique, communication difficile : perte de mots, mots tronqués, phrases inachevées… De plus, elle déambule, tente de s’échapper de l’unité protégée dans laquelle elle se trouve – elle y parviendra une fois – et a une tendance à l’agression verbale et physique avec les autres résidents qu’elle bouscule.

L’adaptation à la structure et à sa nouvelle vie se passe relativement correctement.

Cependant, après une semaine, elle refuse catégoriquement de se laver et de prendre une douche. L’équipe tente de trouver un moyen de l’amener à se laver :

• proposition de prendre un bain plutôt qu’une douche
• choix de la température et de la puissance du jet de la douche
• discussion sur les avantages et les bénéfices d’être propre
• diversion via une poupée, de la musique, …
• changement de soignant
• intervention du directeur, du partenaire, …

Rien ne se passe, elle refuse toujours d’être lavée. Or c’est l’été et au bout d’une semaine la situation devient embarrassante pour tout le monde y compris les autres résidents et les familles. Le médecin traitant consulté suggère une prescription d’antipsychotiques pour pouvoir vaincre sa volonté, mais pour l’équipe ce serait un aveu d’échec des soins.

Puis un jour, une aide-soignante a remarqué que si elle s’approchait d’abord de la douche en prenant la main de la résidente, cette dernière la suivait sans opposition jusque dans la douche. En revanche, dès que l’aide-soignante en sort, la résidente fait de même, surtout si l’eau commence à couler. Quitte à se mouiller une seconde fois, l’aide-soignante reste dans la douche avec la résidente et, à la surprise générale, cette dernière accepte de rester sous l’eau, d’être savonnée, frottée et rincée.

Une solution originale vient d’être trouvée : une personne doit prendre la douche avec cette résidente. Deux fois par semaine, une aide-soignante accompagne ainsi la résidente à la douche.

Il est important de garder une activité physique le plus longtemps possible car celle-ci aurait des bienfaits sur les fonctions cognitives et sur les capacités physiques, notamment en prévenant les chutes et en préservant la mobilité. Des thérapies adaptées aux besoins de la personne peuvent être administrées par des kinésithérapeutes, des psychomotriciens et des ergothérapeutes.

Des techniques comme les massages et la relaxation peuvent détendre la personne et ainsi diminuer les troubles du sommeil, l’anxiété, les troubles du comportement.

Les ateliers de thérapie par la réminiscence sollicitent les capacités mnésiques restantes et exploitent l’évocation de souvenirs anciens. Préparés avec l’aide des proches du malade, ces ateliers ont pour objectif de replacer la personne âgée dans sa propre histoire, jalonnée d’événements qui se sont déroulés autour d’elle et ont marqué son existence. 

Cette thérapie a pour objectif d’améliorer l’estime de soi du malade, de maintenir ou d’améliorer ses aptitudes sociales ou de communication et de lui procurer un état de bien-être. Ces séances permettent également d’apaiser les troubles comportementaux et psychologiques liés aux états de démences. Les supports d’ateliers sont multiples et reliés aux cinq sens : objets à toucher, à voir, à sentir, à goûter, à écouter.

Les ateliers cuisine ou les activités de « jardin thérapeutique » sont un bon exemple de ces thérapies basées sur la réminiscence. Liens à créer vers les contenus de ces ateliers spécifiques

Ils sont conçus pour être accessibles à tous, grâce à des plans de travail ou des bacs à deux niveaux. L’entretien d’un potager ou la préparation d’un repas vont permettre de réactiver des gestes oubliés, en procurant aux malades des sentiments de plaisir et d’implication et en stimulant leurs cinq sens : le parfum d’une plante, la reconnaissance d’un fruit, le toucher de la terre, le plaisir de goûter une tomate mûre… Ces ateliers constituent également de formidables vecteurs d’échanges intergénérationnels, où le malade reprend son rôle d’aîné, responsable de la transmission des savoirs.

Il s’agit d’un espace de stimulation multi-sensorielle, dans lequel on vit hors du temps, dans un espace de perception des cinq sens, provoquant des sensations nouvelles. Les malades sont amenés à vivre des expériences visuelles, auditives, tactiles, odorantes et gustatives, leur procurant détente, plaisir et bien-être. Toutes les charges émotionnelles sont laissées de côté, seul le plaisir du moment subsiste.

L’espace Snoezelen devient un lieu de vie, de communication et de soins, riche en sensations et ouvert à la créativité des professionnels : musicothérapie, expression corporelle, massages relaxants, relaxation, travail sur la respiration, gymnastique douce, ou tout simplement se laisser aller à profiter du moment partagé, créant ainsi la « philosophie » Snoezelen.

Les espaces Snoezelen peuvent également se déplacer directement auprès du malade, par le biais de chariot multi-sensoriel, du matériel qui s’adapte à la configuration d’une chambre ou d’un salon et en transforment complètement l’atmosphère. 

L’approche Snoezelen a été développée au Pays-Bas à partir de 1974 par Jan Hulsegge, musicothérapeute, et Ad Verheul, ergothérapeute.

Méthode utilisant les composants aromatiques des plantes sous forme d’huiles essentielles. Elle peut être utilisée en massage (par les kinésithérapeutes) ou en diffusion atmosphérique.

L’aromathérapie est basée sur la stimulation par l’odorat et permet de créer un état de bien-être, de développer la mémoire olfactive acquise, de créer ou recréer des repères tempo-spatiaux, de créer des ancrages olfactifs et de favoriser une recherche identitaire en s’appropriant une ou plusieurs odeurs de référence.

Thérapeutique non médicamenteuse reposant sur le toucher. Son application peut être accompagnée de pratiques complémentaires telles que aromathérapie, matériel Snoezelen.

Il s’agit d’apporter détente, communication, confort, bien être, sentiment de sécurité à la personne.

Le massage est pratiqué par les kinésithérapeutes et une technique gestuelle simple de toucher relationnel est pratiquée par des professionnels soignants lors des soins quotidiens.

L’art-thérapie comme la musico-thérapie utilisent le potentiel artistique d’une personne dans un but thérapeutique. L’art thérapeute s’appuie sur les goûts, les envies, les humeurs, la personnalité, les capacités physiques, mentales et sociales de la personne à un instant donné. Ces ateliers se conçoivent de façon étroite avec les proches afin de recueillir les habitudes de vie du malade et s’inscrire dans ses passions, ses goûts, son histoire. Ils permettent de trouver de nouvelles voies de communication, de verbaliser des émotions, d’exprimer une opinion, un ressenti. Ces ateliers sont également l’occasion de découvrir des sensibilités oubliées, ou parfois jamais explorées, qui procurent un sentiment de fierté aux malades.

Les objectifs thérapeutiques de ces ateliers visent à rétablir des facultés d’expression, de communication et de relation du résident afin d’améliorer sa qualité de vie. En effet, la confiance, l’estime et l’affirmation de soi peuvent être altérées par la maladie ou le handicap. L’art-thérapeute est là pour raviver, restaurer et rééduquer la saveur existentielle de la personne au moyen d’activités artistiques adaptées.

Enfin, l’expression en art-thérapie modifie le regard porté sur la personne démente, sur sa maladie, et aide à voir au-delà de la maladie, la personne elle-même.

Un soignant doit faire une toilette à un malade qui ne le veut pas. S’il la fait pour respecter le protocole, obéir à son supérieur, ou parce que la famille l’impose, il marque une empreinte affective négative et petit à petit, il est reconnu comme un être « indésirable » par le malade. Il ne pourra plus faire la toilette ou il la fera dans des conditions de plus en plus violentes et finira par quitter son poste. 

Si l’on transpose cette histoire scientifiquement c’est celle d’un neurologue américain qui, dans les années 70, disait bonjour aux malades Alzheimer avec une aiguille dans sa main. Au bout de quelques séances, les malades qui ne le reconnaissaient pourtant pas, refusaient de lui tendre la main (empreinte affective négative).

Inversement, si l’on connait la musique que le malade écoutait à l’âge de 15 ans, qu’on a retrouvé le morceau qui lui fait du bien, on peut lui faire vivre une expérience heureuse plusieurs fois par jour et peut être lui faire la toilette en musique. La musique l’apaise grâce à l’empreinte affective positive.